Video Özeti

(ADIYAMAN) SMA hastaları reçetedeki ‘ibare’ sorununu aşmak istiyor

Video Hikaye

(ADIYAMAN) SMA hastaları reçetedeki ‘ibare’ sorununu aşmak istiyor - Yıllık ilaç bedeli 1 milyon TL’yi geçen SMA hastaları, cihaza bağlı hastalar ile ilgili düzenleme bekliyor ADIYAMAN (İHA) - Devlet tarafından ilaç bedeli ödenen SMA hastalarıyla ilgili SGK’nın reçetede istediği "SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur" ibaresiyle ilgili SGK'nın yeniden düzenleme yapmasını istiyor. "Gevşek bebek” veya “Kas” hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan "Spinraza 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilacın SGK tarafından karşılanmasına ilişkin karar geçtiğimiz yıl Resmi Gazetede yayımlanarak yürürlüğe girmişti. Bir yıllık ilaç bedelinin 1 milyon TL’ye ulaştığı SMA hastaları kararın yürürlüğe girmesiyle birlikte rahat bir nefes aldı. SGK, ilaçın karşılanması için bazı kriterler belirledi. Hastanın solunum cihazına bağlı bulunmaması gerekiyor. SGK, ilacı karşılamak için hekimden "SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur" yazılı reçete istiyor. Hekimler ise, hastaların cihaza bağlı olmasından dolayı reçete üzerinde "SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur" ibaresini yazamıyor. Aileler, SMA hastası olan çocukların hastalık sebebiyle solunum cihazına bağlanmak zorunda olduğunu belirtiyor. Adıyamanlı Naci ve Sibel Orhan çiftinin 4. çocuğu olan SMA hastası 11 aylık Bensu Esila’nın ilk 2 tozluk ilacını SGK karşıladı. Evde cihaza bağlı yaşayan 11 aylık Bensu Esila’nın 3. toz ilacı alması gerekiyor ancak istenilen reçeteyi alamamasından dolayı ilaç tedavisi uygulanamıyor. Bebekleri 7 aylık iken hastalık teşhisinin konduğunu belirten Anne Sibel Orhan, “Çocuğum 5 aylıktı hastaneye götürdüm ve 7 aylık iken SMA hastası olduğunu öğrendik. Devlet yetkililerinden bu ilacı vermelerini istiyorum. Bu ilaç olmazsa çocuğumun kaslarında erime oluyor. Çocuğumu kaybetme olasılığı çok yüksek. İlk iki tozdan sonra çocuğumda düzelmeler oldu. Doktorumuz 3. dozdan sonra iyileşmelerin hızlanacağını söyledi. Yalvarıyorum çocuğumun ilacını karşılasınlar” dedi. Baba Naci Orhan ise, çocuğunu kaybetmek istemediğini belirterek, “Çocuğuma ilk iki doz vuruldu. Fakat 3. doz için bizden reçetede ‘cihaza bağlı olmadığı, solunum desteği olmadığına’ dair yazı isteniyor. Çocuğum en fazla yarım saat cihazdan ayrı durabiliyor. Sağlık Bakanından tüm SMA hastalarına bu ilacın verilmesini rica ediyorum. Tek dozu 125 bin TL olan bu ilaçı almamız mümkün değil. Kimseden para talep etmiyorum. Bu ilaca kavuşmasını istiyorum. Çocuğumu kaybetmek istemiyorum” diye konuştu.